Herzlich Willkommen auf der Homepage von Dana Joline Schneider

Mein Name ist Dana Joline Schneider. Am 14.12.06 um 11:36 Uhr erblickte ich im Marienkrankenhaus St.Wendel das Licht der Welt. Bei meiner Geburt wog ich 2950 gramm und war 50cm groß. Die Schwangerschaft meiner Mama war problemlos. Auch meine Geburt war ohne Komplikationen verlaufen. Gut ich war während der Schwangerschaft immer zwei Wochen zu klein,aber das war bei meiner großen Schwester genauso. Mein Papa war bei der Geburt dabei und hat mich auch gleich gebadet und kuschelig eingepackt. Wir blieben vier Tage, dann ging es endlich nach Hause.

Ich erlebte mein erstes Weihnachtsfest und mein erstes Silvester. Am 30.01.07 lächelte ich zum ersten Mal,wenn mich jemand ansprach und mit mir spielte. Die ersten Wochen hatte ich sehr viel Bauchweh und da ich von Geburt an einen Reflux habe, mußte ich oft nach dem Trinken brechen. Deswegen konnte ich nur die ersten drei Monate gestillt werden. Seitdem bekomme ich mein Fläschchen mit Aptamil AR (Anti Reflux Nahrung). Am 5.03.07 war ich mit meiner Mama beim Arzt, da ich schielte,man sagte uns, dass es die ersten sechs Monate durchaus normal sei, dass Babys schielen. Da wusste noch niemand, dass das alles mit meiner Gehirnerkrankung zusammenhängt.Mein vieles Weinen wurde ebenfalls immer als Bauchweh und Blähungen fehlgedeutet, was laut Lehrbüchern bei dieser Art Epilepsie nicht selten ist und als Kolliken missverstanden wird. Bei der U4 am 16.03.07 wurde festgestellt, dass ich mein Köpfchen nicht richtig halten kann. Meine Eltern übten mit mir zu Hause. es hieß ich sei ein bißchen entwicklungsverzögert, aber noch im Rahmen. Es sollte bei der U5, die ich am 25.05.07 haben sollte, wieder kontrolliert werden. 

Am 15.05.07 begannen meine Krämpfe. Dass es epileptische Anfälle waren konnte da noch keiner ahnen. Ich hob im Rythmus eines Schluck-auf´s meine Arme leicht nach oben, meinen Kopf etwas nach hinten und mein Mund sah dabei aus, els ob ich schluckte, was jeder mit meinem Reflux in Verbindung brachte. Es hielt 5-6mal an und war wieder weg. Erst einmal am Tag,dann zwei-dreimal täglich.

Am 21.05.07 schlief ich in meiner Wippe. Plötzlich schrie ich fürchterlich und zuckte mit dem gesamten Körper alle 10sec zusammen. Mama rief die Ärztin an, dann Notarzt und Krankenwagen. Meine Eltern dachten an Bauchkrämpfe. Als der Notarzt kam, waren die Krämpfe weg. Ich wurde im Krankenhaus untersucht, Mama beschrieb der Ärztin alles und ich wurde stationär auf die Neurologische Pädiatrie gebracht. Als wieder die leichten Krämpfe kamen, war dem Arzt alles klar."Epilepsie-Westsyndrom". Blut, Urin und Nervenwasser aus dem Rückenmarkkanal wurden nach Heidelberg geschickt und es wurde mir ab dem nächsten Tag Vitamin B6 verabreicht. An diesem Abend hatte ich zahlreiche aneinanderreihende Anfälle, welche mit Diazepam (rektal), Rivotril (intravenös) und Luminal (intravenös) endlich durchbrochen wurden. Seit dem 30.05.07 bekomme ich Topiramat (Topamax). Am 29.05.07 wurde ich mit dem Krankenwagen nach Homburg zum MRT gebracht, wo die Ursache für meine Epilepsie, nämlich die Lissenzephalie festgestellt wurde. Seit dem 10.06.07 nehme ich dreimal täglich eine Tabl. (40mg) Vitamin B6 und zweimal täglich eine Tabl. (25mg) Topamax. Am 17.06.07 hatte ich meinen letzten Anfall. Am Do, den 28.06.07 habe ich  mein nächstes EEG und ich hoffe es fällt so gut aus wie das letzte. Am Fr, den 29.06.07 habe ich meine U5, die ja wegen meines Krankenhausaufenthaltes verschoben werden musste. Ich werde euch über alles neue berichten.

28.06.07

Mein heutiges EEG war noch besser als das letzte. Momentan sind keine epileptischen Potentiale zu erkennen. Ich hoffe, dass dies so bleibt und ich die Medikamente weiterhin gut vertrage. Die Dosierung des Vitamins B6 wurde deshalb auf zweimal täglich 40mg reduziert. Mein nächstes EEG findet in zwei Wochen statt. Ich habe heute mit meinern Eltern und der Therapeutin eine Stunde Vojta geturnt. Habe gut mitgearbeitet, sagte sie. Haben heute mit der Seitenlage begonnen, was mich noch mehr anstrengte. War ganz schön müde danach. Meine nächste Krankengymnastik ist nächsten Do. Bis dahin werde ich zu Hause fleißig weiter üben.

29.06.07

Heute war die U5. Ich wurde gemessen und gewogen. Zur Zeit wiege ich 5650g und bin 64cm groß. Mein Kopfumfang beträgt 39,5cm. Die Ärztin meint, ich wäre sehr zierlich und ob ich gut essen würde. Mein Fläschchen schaffe ich meistens nicht ganz, aber abends bekomme ich leckeren Milchbrei, der schmeckt mir besonders gut.Nachmittags gibts etwas Hipp Apfel-Banane und zu Mittag Karotten-Kartoffelgläschen. Werd auch noch groß werden. Meine Mama hat mich auf Rat der Ärztin bei der Lebenshilfe zur Frühförderung angemeldet. Dann bekomme ich zweimal wöchentlich zu Hause zusätzlich Krankengymnastik. Geimpft wurde ich auch noch. Mama gab mir nach der Impfung vorbeugend Fieberzäpfchen. Da ich bei Fieber sehr anfallsgefährdet bin. Bis Mittwoch darf ich auch deshalb kein Vojta turnen. Am Donnerstag habe ich wieder Krankengymnastik. 

Eure Dana Joline 

 

 

24.07.07

Am 20.07.07 und 22.07.07 hatte ich jeweils einmal am Tag einen leichten Anfall. Ich war ein paar Tage davor schon sehr unruhig, was wahrscheinlich schon die Aura war.

Der Begriff Aura bezeichnet in der Neurologie Sinneswahrnehmungen unterschiedlichster Art sowie Affekte, die bei manchen Menschen einen kurz danach eintreffenden epileptischen Anfall ankündigen. Der Name Aura kommt aus der griechischen Sprache und heißt soviel wie „Windstoß“, „Windhauch“. Begleitende Symptome der Migräne werden ebenfalls als Aura bezeichnet.

Die Aura ist als beginnende Phase des Anfalls selbst anzusehen, die Stunden oder Tage vorher auftreten können und meist mit einer Unruhe der Betroffenen einhergeht.

29.07.07

Das EEG am Donnerstag war schlechter als das letzte. Ich krampfe wieder öfter am Tag, deshalb wurde die Medikamentendosis erhöht.Ich nehme seit Freitag dreimal tägl. 40mg Vitamin B6, morgens 25mg Topamax und abends 37,5mg Topamax. Das nächste EEG ist in zwei Wochen, dann wird mir noch Blut abgenommen um den Spiegel zu kontrollieren. Hoffentlich bewirkt die Dosiserhöhung, dass die Anfälle wieder ganz weggehen.

6.08.07

Heute war ich mit Mama zum EEG und zur Blutabnahme, um den Medikamentenspiegel festzustellen. Wir bekommen in den nächsten Tagen Bescheid, ob der Spiegel zu tief ist und das Topamax weiter erhöht werden muß. Denn meine Anfälle sind trotz der letzten Dosiserhöhung nicht weniger geworden. Wir hoffen, dass es nur am Spiegel liegt und ich nicht wieder stationär hin muss um auf ein weiteres Medikament eingestellt zu werden. Denn weitere Medikamente bedeutet auch weitere Nebenwirkungen. Das EEG wird jetzt wöchentlich gemacht, damit alles unter Beobachtung ist.

13.08.07

Der Medikamentenspiegel ist immernoch tief. Seit Fr bekomme ich morgens ebenfalls 37,5mg Topamax. Ich habe noch ca. dreimal am Tag einen Anfall. Manchmal auch nachts. Ab September soll das Topamax auf 50mg erhöht werden, vorrausgesetzt es geht mir gut und ich esse und trinke weiterhin so gut. Morgen früh fahre ich mit Mama wieder zum EEG. Am Do hat sie einen Termin mit der Ärztin, um über die letzten drei EEG´s zu sprechen.

 

25.08.07

Die letzten drei EEG´s sind deutlich schlechter als die vorherigen. Die Ärztin sagt, man sieht, dass eine sehr starke Hirnschädigung vorliegt. Da ich zeitweise wieder bis zu acht Anfälle täglich hatte, wurde die Dosis von beiden Medikamenten wieder erhöht. Ich bekomme jetzt morgens 37,5mg und abends 50mg Topamax. Vitamin B6 morgens, mittags und abends jeweils 60mg. Ich habe allerdings immernoch bis zu vier Anfälle täglich. Die Medikamente machen mich sehr müde. Ich schlafe viel, träume viel vor mich hin und bei Vojta mache ich im Moment auch nicht viel mit. Noch vor ein paar Wochen versuchte ich mich öfters zu drehen, was mich jetzt auch zu viel anstrengt. Ich lache kaum noch, ab und zu huscht mir mal ein kleines Grinsen übers Gesicht. Ab Donnerstag werde ich auch morgens 50mg Topamax bekommen, was mich hoffentlich in meiner Entwicklung nicht noch mehr einschränkt. Sollte die Dosis dann am Höhepunkt sein und meine Anfälle nicht besser in den Griff zu kriegen sind, werde ich um eine Kortisonstosstherapie nicht herumkommen. Das nächste EEG und Blutabnahme sind in drei Wochen. Dann sehen wir weiter. Der Arzt sagte zu Mama,sie wissen ja, dass diese Art Epilepsie sehr schwer zu therapieren ist. Seit letzter Woche bekomme ich Frühförderung und demnächst auch Klangmassage. Ich habe sehr gut zugenommen,wiege jetzt 6300 Gramm und bin 70cm groß.

Eure Dana Joline

12.09.07

Seit dem 30.08.07 bekomme ich auch morgens 50mg Topamax. Seit dem 3.09.07 hatte ich keinen Anfall mehr, was uns alle sehr freut und sich auch gleich auf mein Wohlbefinden und meine Aufmerksamkeit positiv auswirkt. Am Wochenende vom 1./2. September hatte ich eine Erkältung mit Fieber, mein Zahnfleisch ist auch ganz dick und rot gewesen, weil sich meine nächsten Zähnchen auf den Weg nach draussen machen wollen.Ich schlief die ganze Woche nachts sehr schlecht, was auch meine Eltern sehr anstrengte.Ich hatte öfters Einschlafmyoklonien, die wahrscheinlich auf den Infekt zurückzuführen waren.

Myoklonien sind rasche unwillkürliche Muskelzuckungen die häufig als Begleitsymptom bei einer Vielzahl von neurologischen Erkrankungen vorkommen.

Myoklonien können im Rahmen einer Epilepsie auftreten, ist aber nur eines von vielen möglichen Symptomen einer Epilepsie. Epileptische Myoklonien sind durch äußere Einflüsse nicht unterbrechbar und im EEG sind epilepisietypische Veränderungen zu sehen

Morgen früh muss ich nach vier Wochen zum EEG und zur Blutabnahme. Danach haben Mama und Papa noch ein Gespräch mit dem Arzt.

Werde euch über alles neue berichten.

Eure Dana Joline 

13.09.2007

Heute bekam ich von Dolphin-aid die Information, das wir für die geplante Delphintherapie in Curacau für März 2009 vorgemerkt sind. Hoffentlich wird der Termin von Curacau auch bestätigt,weil ich dann ja noch keine 3 Jahre bin. Wäre aber echt super,wenn ich schon früher zu den Delphinen komme und ich somit schon im Kleinkindesalter weitere Entwicklungsfortschritte machen kann. Daumen Drücken und abwarten.

22.09.07

Diesmal war das EEG wesentlich besser als das vorherige Der Arzt sagt, er ist sehr zufrieden mit mir. Seit dem 3.09. hatte ich keinen nennenswerten Anfall mehr, was mich sichtbar in meiner Entwicklung voran bringt. Ich weiß jetzt mit welchen Tönen ich mich am Besten beschwere, wenn mir was nicht passt. Meine Hände sind jetzt oft geöffnet und nicht immer so verkrampft und ich führe sie immer öfter an Gegenstände heran. Nur mein Schnupfen und mein geschwollenes Zahnfleish lassen mich momentan nicht besonders gut schlafen.Die Ärztin sagt, oben kommen gleich vier Zähne gleichzeitig. Im Moment sind es drei,mit unten den zwei die zu sehen sind. Meine Mama musste mir vorher mein Essen immer komplett pürieren, jetzt schaffe ich es schon es nicht ganz so püriert zu essen ohne mich zu verschlucken, was bei meiner Krankheit auch ein großer Fortschritt ist. Um meine Augen untersuchen zu lassen, muß ich in die Augenklinik, da der Augenarzt nicht die dafür notwendigen Geräte hat. Einen Termin dafür habe ich allerdings erst im November bekommen.

12.10.07

Gestern wurde nach vier Wochen wieder ein EEG geschrieben. Sollte es schlechter sein, als das vorherige, wird der Arzt sich bei Mama und Papa melden. Die Blutwerte sind ok, ich könnte etwas mehr trinken, da mich das Zahnen die letzte Zeit sehr quält, will ich von einer Tee- oder Milchflasche mit Sauger momentan nur im Notfall was wissen. Mit dem Becher klappt leider noch nicht so gut, da ich mich dann zu oft verschlucke. Aber jetzt sind die nächsten drei Zähnchen schon etwas zu sehen, dann dauert es bestimmt nicht mehr lange,  bis ich wieder besser trinken kann. Ich habe jetzt sechs Zähne, zwei unten und vier oben. Essen tue ich wie ne Wilde. Was Mama und Papa sehr stolz macht, ich esse jetzt Gläschen, die ab dem 8. Monat sind sogar unpüriert. Wieder ein ganz großer Fortschritt. Habe sogar schon ne Milchschnitte gegessen. Der Medikamentenspiegel sagt aus, dass das Topamax weiter erhöht werden kann, falls wieder vermehrt Anfälle auftreten sollten. Zur Zeit gehts mir aber gut. Einmal täglich krampfe ich ganz leicht, was aber nur an den Augen zu sehen ist und auch schnell wieder weg ist. Der Arzt sagt, er ist sehr zufrieden mit mir.

Bis bald! Eure Dana Joline

29.10.07

Nun sind es noch 5 Tage bis zu dem Konzert, dass meine Eltern mit großartiger Unterstützung von ganz vielen Helfern vorbereiten. Ich und meine Familie hoffen, dass viele Leute kommen, damit sich die Arbeit auch gelohnt hat. Ich werde es mir an diesem Abend bei Oma gemütlich machen. Mama und Papa nehmen mich und Oma aber nachmittags kurz mit, damit wir auch sehen, wie es in der Halle aussieht. Abends ist das zu anstrengend für mich. Mir geht es zur Zeit ganz gut. Ich drehe mich, wenn ich gut gelaunt bin vom Rücken auf die Seite und erzähle viel in meiner Sprache. Eben hatte ich einen ganz leichten Anfall, der letzte war vorige Woche Donnerstag, meine Eltern hoffen, dass es so bleibt. Ich und meine Eltern wünschen allen viel Spass, die am Samstag an "Meinem grossen Abend"  teilnehmen.

14.11.07

Ich möchte auch an alle danke sagen, die meine Eltern bei der der Organisation des Konzertes geholfen haben!

Heute bin ich 11 Monate alt und morgen wäre eigentlich der Termin in der Augenklinik in Homburg. Der Termin wurde aber abgesagt, weil die Professorin diese Woche nicht da sei. Nun habe ich am 7.12.07 einen Termin dort und es wird geschaut, ob ich zusätzlich eine Sehschwäche habe oder ob es ausschliesslich von der Hirnschädigung kommt, dass ich Sachen nicht richtig fixieren kann und den Blick nicht halten kann. Ich bin weiterhin fast anfallsfrei und esse gut. Das nächste EEG ist am 6.12.07 , ist zur Zeit immer gleichbleibend. Ich lache viel und bin ein sehr zufriedenes Kind, sagt Mama immer. Ausser wenn ich hunger habe oder müde bin, dann kann ich zickig werden, ich muss Mama und Papa ja zeigen, wenn ich was will und sie verstehen mich.

Bis bald! Eure Dana Joline

14.12.07 Mein erster Geburtstag

Nun ist es so weit, ich bin ein Jahr alt. Ich habe tolle Geschenke zu meinem Geburtstag bekommen und sogar ein halbes Stück Schokotorte gegessen. Es war ein sehr aufregender Tag für mich. Was es neues gibt und was in der Augenklinik rausgekommen ist, könnt ihr unter "Aktuelles" lesen.

Eure Dana Joline

 

16.12.07

Am 7.12.07 hatte ich den Termin in der Augenklinik. Es wurde festgestellt,dass ich sehr weitsichtig bin, also nah nicht besonders gut sehe. Auf dem linken Auge +5,5 und auf dem rechten Auge 6,0 Dioptrie. Am Dienstag bekomme ich meine Brille. Mama und Papa hoffen, dass ich dann weitere Entwicklungsfortschritte mache. Vielleicht wird sich der Nystagmus ( mein Augenzittern) auch verbessern. Das Ergebnis des letzten EEG´s vom 6.12. ist gut. Der Arzt sagt, er ist sehr zufrieden. Nun werden wir erst mal gemütliche Weihnachten verbringen und dem neuen Jahr mit viel Hoffnung entgegen sehen.

 

18.12.07

Heute war es endlich soweit. Ich habe meine neue Brille bekommen. Bis jetzt fühle ich mich sehr wohl damit. Hier ein Bild von mir. Mama und Papa hoffen, dass sie mich in meiner Entwicklung wieder einen Schritt weiterbringt.

Frohe Weihnachten und ein glückliches neues Jahr wünschen  euch Dana Joline mit Mama, Papa und Milena

30.01.08
Es wird endlich wieder Zeit, dass ich euch alles Neue über mich berichte. Mit meiner neuen Brille fühle ich mich sehr wohl. Bernadette von der Sehfrühförderung meint, „da ist noch einiges rauszuholen“. Laut Arztbericht sind meine Augen in Ordnung, bis auf die Sehschwäche, welche durch die Brille und durch viel Förderung zu verbessern sei. Es kann sein, dass dann andere Teile meines Gehirns manche Aufgaben übernehmen.
Was auch ein großer Fortschritt für mich ist, ich esse jetzt abends auch Marmeladenbrot. Mama schneidet mir dann die Kruste ab, macht kleine Würfel und weicht sie etwas in Milch auf, das klappt schon richtig gut mit dem Kauen. Ich erzähle auch immer mehr in meiner Sprache und versuche Töne nachzuahmen. Mein letztes EEG am 10.01. war so gut wie nie, was heisst, dass ich sehr gut medikamentös auf die Epilepsie eingestellt bin, die Ärzte sind sehr zufrieden, deshalb muss ich nur noch alle 8 Wochen zur EEG-Kontrolle. Ich denke ich habe euch sehr viel positives berichtet. Drückt mir die Daumen, dass es so weiter geht.

29.02.08

Gestern war ich zum zweiten Mal beim Babyschwimmen. Ich geniesse es sehr und meine Muskulatur lockert sich sichtbar. Mein linker Arm und meine Hand, die ich oft verkrampfe und ich mir nicht gern anfassen lasse sind auch entspannter. Man erkennt es oft am Tag nachdem ich schwimmen war. Hier noch ein Bild von mir.


Eure Dana Joline

22.03.2008

Es gibt tolle Neuigkeiten!! Seit kurzem drehe ich mich vom Bauch auf den Rücken, was ein unglaublicher Fortschritt ist. Ihr könnt es euch bei myvideo anschauen, indem ihr auf den folgenden Link klickt:

http://www.myvideo.de/watch/3745780/Dana_Joline

Mein letztes EEG war auch wieder super. Im Bericht steht, dass zur Zeit keine epileptischen Potentiale zu erkennen sind und ich weiterhin nur alle 8 Wochen zur Kontrolle kommen muss. Seit letzten Dienstag bekomme ich einmal wöchentlich Logopädie. Dadurch wird das Schlucken und Kauen trainiert.

4.04.08

Ich bekomme jetzt meine Krankengymnastik bei uns im Ort, somit haben Mama und ich die Hin- und Rückfahrt zur Kinderklinik von je einer halben Stunde gespart und ich bin nicht so überanstrengt. Bei Thomas in der Gymnastik fühle ich mich sehr wohl. Er turnt überwiegend Bobath mit mir, worauf ich laut Mama wesentlich besser anspreche als auf Vojta. Echt super da! 

 4.06.08

Heute erzähle ich euch endlich mal wieder was es neues von mir gibt.

Am 9.05.08 hatte ich leider wieder einen Anfall. Seitdem hatte ich noch vier weitere Anfälle. Sie waren allerdings so leicht ausgeprägt, dass ich mich wenig daran störte und sie mich auch nicht in meiner Entwicklung negativ beeinflusst haben. Meine Mama fuhr mit mir gleich einen Tag nach dem zweiten Anfall in die Klinik zum EEG, welches aber soweit in Ordnung war und keine Krampfbereitschaft zu erkennen war. Es wurde mir noch Blut abgenommen, um den Medikamentenspiegel zu bestimmen. Es wurde geschaut, ob man bei evtl. stärkeren Anfällen die Medikamentendosis vom Topamax oder Vitamin B6 erhöhen könne. Doch laut Ergebnis ist das nicht möglich, da ich schon leicht über der Höchstdosis liege und es ansonsten nicht gut für meine inneren Organe ist und es sich negativ auf den PH-Wert des Blutes auswirkt. Seit eineinhalb Wochen hatte ich kein Anfall mehr. Ich habe meinen linken Backenzahn bekommen und der schnelle Wetterumschwung kann bei mir die Krampfbereitschaft auch erhöhen. Vielleicht werd ich ja auch weiterhin mit meinen jetzigen Medikamenten zurecht kommen. Sollte es aber zu vermehrten und stärkeren Krampfanfällen kommen muss ich stationär in der Klinik auf ein weiteres Epilepsiemedikament eingestellt werden .

Seit April bekomme ich Logopädie, welche mir sehr gut bekommt. Die Logopädin macht mit mir Übungen im Mund um meinen Mundschluss und die Nahrungsaufnahme zu verbessern, verschiedene Übungen im Gesicht um meine Mimik zu verbessern. Wenn man mir die Wange hinhält, schaff ich es auch manchmal ein Küsschen zu geben. ob ich es zufällig tue oder nicht, kann ich ja leider nicht sagen.

Im Juli habe ich wieder einen Termin in der Augenklinik zur Kontrolle.

Bis bald, eure Dana Joline

13.06.2008

Heute haben meine Eltern vom MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen)ihren Termin zur begutachtung der Pflegestufe erhalten.

Sobald diese begutachtung gemacht wurde und wir dann irgendwann einmal auch dessen Ergebnis mitgeteilt bekommen haben, sag ich Euch natürlich hier drüber bescheid.

Bis bald, eure Dana Joline

16.07.2008

Mein neuer Freund macht mir viel Spass. Diego heisst er, und ist ein kleiner Wellensittich. Aber schaut selbst.

Desweiteren baut mein Papa mir zur Zeit einen so genannten "kleinen Raum". Dieser wurde mir von der Sehfrühförderung und der Ärztin der Augenklinik  empfohlen. Sobald er fertig ist, zeige ich Euch wie ich darin "spielend" meine Augen und meine Sinne trainieren möchte.

Bis bald, Eure Dana Joline

06.09.2008

Nun haben wir von der Pflegekasse endlich den Bescheid zur Einstufung bekommen. Ich bekomme zur Zeit die Pflegestufe I. Eine Pflegestufe zu erhalten ist Vorraussetzung für alle zukünftige Anträge für Pflegehilfsmittel. (Bade bzw. Duschliege, Rehabuggy usw.)

17.09.08

Am 7.10 fahren wir nach Landstuhl in die Rehaklinik. Dort werden mich spezialisierte Ärzte untersuchen und uns dann auf mich abgestimmte Hilfsmittel verordnen. Eine Woche später fahren wir dann auch noch nach Düsseldorf zur Rehacaremesse. Eine tolle Gelegenheit sich die neuesten Pflegehilfsmittel anzusehen und auch auszuprobieren, vielleicht sogar noch Messerabatte auszuhandeln. Ich benötige ganz dringend eine Dusch und Badeliege, da ich so langsam zu groß für die Babybadewanne werde, und meine Mama mich nur noch mit großer Mühe waschen kann. Desweiteren brauche ich auch noch einen Rehabuggy. Mein jetziger Buggy platzt aus allen Nähten. Eine neue große Pflegeliege bzw. Therapieliege (Wickeltisch) steht auch an.

Sobald ich meine Hilfsmittel habe, werd ich sie euch natürlich auch mal hier präsentieren.

Mein kleiner Raum, von dem ich euch vor kurzem erzählt habe, ist kurz vor der Fertigstellung. Noch ein paar Kleinigkeiten und ich kann endlich in meine "Lernhöhle". Natürlich werde ich die Bilder hier einstellen.

Meine Krampfanfälle haben sich mittlerweile auf ein einigermaßen erträgliches Maß eingestellt. So ca. alle 3 Tage habe ich nun einen solchen Anfall, der dann so ungefähr 5 Minuten dauert. So kann es bleiben, wenns nach mir geht.

Und nun zu einer ganz tollen Neuigkeit: Seit 3 Tagen kann ich mich nun auch vom Rücken auf den Bauch und wieder zurückdrehen, ganz ohne fremde Hilfe. Das bedeudet für mich eine sehr große Abwechslung beim Spielen, da ich nicht immer nur auf dem Rücken liegen muss und somit meine "Welt" um mich herum nun etwas mehr erkunden kann. Hierfür habe ich die letzten Monate geübt. An dieser Stelle auch mal ein Dankeschön an alle die mit mir für solche Ziele üben und kämpfen, allen voran natürlich mein Physiotherapeut, der Thomas und meine Frühförderin, die Heide. Schaut mal was ich kann: www.myvideo.de/watch/5109874

Bald bekomme ich auch mein eigenes Zimmer hergerichtet, natürlich ganz in der Nähe meiner Eltern (die wollen mich ja rund um die Uhr im Blick haben), aber dazu bald mehr.

Ich hoffe nun dass ich euch in der nächsten Zeit weiterhin positive Neuigkeiten mitteilen kann. Bin jetzt müde (wie ihr seht). Bis bald Eure Dana Joline.

06.10.2008

Endlich!!! Mein kleiner Raum ist fertig

Hier kann ich spielen, schlafen, lernen oder mich einfach wohlfühlen.

Einige Bilder hiervon seht ihr auf der Seite meiner Hilfsmittel.

Morgen geht´s in die Reha-Klinik nach Landstuhl. Dort werde ich dann mal so richtig auf den Kopf gestellt. Hoffentlich bekomme ich einige dringend benötigte Hilfsmittel verordnet. Ich werde euch über alles Neue informieren.

Bis bald mal wieder, Eure Dana

14.11.2008

Ich muss jetzt nur noch alle drei Monate zur EEG-Kontrolle, das letzte war sehr gut. Ich habe trotzdem zur Zeit täglich nach dem Mittagschlaf leichte Anfälle. Meine Medikamentendosis ist schon sehr hoch und solange es mir soweit gut geht, bleibt alles beim Alten.

Die Reha-Klinik Landstuhl hat mir einige Hilfsmittel verordnet: Einen Reha-Buggy, eine Sitzschale für zu Hause, in der ich beim Essen oder auch zum Spielen sitzen kann, eine Badeliege, damit Mama es leichter hat mich zu waschen. Unterschenkelorthesen hab ich auch verordnet bekommen und einen Stehtrainer. Die Orthesen sind am Dienstag zum Abholen fertig Sie wurden  auch gleich von der Krankenkasse genehmigt. Die muss ich dann immer anziehen, ausser natürlich nachts. Es sind welche die ich beim sitzen oder liegen anziehen muss und welche zum Stehen. Die anderen Hilfsmittel sind leider immernoch nicht von der Krankenkasse genehmigt. Mama und Papa warten tägl. auf die Bewilligung, da vor allem mein Buggy so langsam zu eng wird und ich auch nicht gerade gemütlich darin sitzen oder liegen kann und er auch meinem Rücken nicht gut tut. Hoffentlich macht die Krankenkasse keine Probleme, sonst dauert alles noch länger.

Meine Eltern hatten ja Pflegestufe beantragt, wie ich euch schon erzählt habe. Ich bin nun in Pflegestufe 2.

30.12.08

Ich wünsche euch allen viel Glück und Gesundheit im neuen Jahr. Ich habe die Weihnachtsfeiertage sehr genossen, da ich mal mehr Ruhe und keine Therapien hatte. Im neuen Jahr gehts weiter. Am 8. Januar kommt der Medizinische Dienst zu uns, um sich ein Bild davon zu machen, ob die beantragten Hilfsmittel auch wirklich gebraucht werden. Meine Eltern hoffen, dass es endlich mal schneller geht, da ich sehr auf die Sachen angewiesen bin. In meinem Buggy sitze ich nicht mehr bequem und eine Badeliege ist auch sehr dringend notwendig.Es könnte aber noch ein schwieriger Kampf werden, sagten Mama und Papa, da die Krankenkassen oft nicht auf die Empfehlung der Kliniken hören, sondern Hauptsache günstige Hilfsmittel genehmigen wollen. Aber Mama und Papa werden dafür kämpfen, damit ich die richtigen und für mich besten Hilfsmittel bekomme. Die Ärztin der Reha-Klinik sagte: Im Januar sehen wir uns mit den Hilfsmitteln. Da sich aber alles ewig rauszögert, werden Mama und ich ohne die Sachen hinfahren. Drückt uns die Daumen!!!

Nächsten Monat habe ich wieder meine halbjährliche Untersuchung in der Augenklinik. Ich bin zur Zeit sehr aufmerksam und aufnahmefähig sagen meine Eltern. Ich schaue ihnen nach, wenn sie an mir vorbei gehen und lache schon, wenn der Löffel beim Essen nur in die Richtung meines Gesichtes kommt. Wenn ich auf dem Rücken liege, hebe ich meinen Kopf an und würde mich am liebsten alleine aufsetzen. Leider klappt es dann nicht, aber ich bin sehr ehrgeizig und übe ganz viel um weitere Fortschritte zu machen.

14. 02.09

Es gibt einiges neues zu erzählen. Ich war in letzter Zeit viel krank. Ich hatte dauernd mit Infekten zu kämpfen. Erst eine Angina, dann eine Mittelohrentzündung und vorige Woche eine Nebenhöhlenentzündung und wieder eine Mittelohrentzündung. Ich muss jetzt wieder Antibiotika nehmen, aber bin auf dem Weg der Besserung. Habe in letzter Zeit sehr schlecht gegessen und schon bevor ich den ersten Bissen unten hatte, musste ich immer und immer wieder brechen. Mama war ganz schön mit den Nerven runter. Aber jetzt klappts von mal zu mal wieder besser. Leider habe ich durch die Infekte wieder einiges abgenommen. Aber ich bekomme jetzt zur Nahrungsergänzung Fresubin zu trinken. Das ist eine hochkalorische Nahrung, durch die ich mehr zunehmen soll. Sie schmeckt mir sehr gut.

Was die Hilfsmittelversorgung angeht, gibt es auch positive Neuigkeiten. Gestern habe ich meine Badeliege bekommen und habe sie mit Mama heute Morgen gleich ausprobiert. Ich habe ganz erstaunt geschaut, ist halt was neues, aber schön. Das Untergestell mit der angepassten Sitzschale ist auch von der Krankenkasse genehmigt worden und in Arbeit. Genauso der Buggy. Die Krankenkasse hat uns einen ganz neuen Kimba Spring Buggy von Otto Bock genehmigt, Mama und Papa freuen sich sehr, ich natürlich auch. Endlich mal bequem sitzen. Die Sitzschale wird erst extra für mich hergestellt und der Buggy noch so ungebaut, dass ich optimal darin sitze und keine Fehlhaltung entstehen kann. Wir denken aber, dass wir den Buggy haben, wenn es losgeht zu den Delfinen. Zum Abschluss hier noch zwei aktuelle Foto von mir.

Eure Dana Joline

  21.04.09

Nun sind wir wieder von unserer Reise zu den Delfinen zurück und ich möchte euch über alle Neuigkeiten berichten:

Der Flug war sehr angenehm und es hat mir und auch meiner Schwester viel Spass gemacht. Autofahren gefällt mir ja auch immer sehr gut. Mama hat mir beim Start und der Landung immer Nasenspray gegeben, damit meine Ohren nicht zugehen oder wehtun. Als wir ankamen, mussten wir uns erst mal an das Klima und die Zeitverschiebung von 6 Stunden gewöhnen. Ich hatte gemeinsam mit meiner Schwester ein Zimmer. Morgens hatte ich immer schon um halb sechs ausgeschlafen, desahalb schlief ich mittags vor der Therapie immernoch ein Stündchen. Am ersten Therapietag lernte ich meine Therapeutin Steffi, die Praktikantin Jenny, den Cheftherapeuten Marco und meinen ganz lieben Delfin Papito kennen. Meine Therapie ging 10 Tage, immer von 13:00 Uhr - 15:00 Uhr. Diese war aufgeteilt in  knapp eineinhalb Stunden Krankengymnastik, Logopädie, Ergotherapie und 35 Min. Wasserzeit mit meinem Schatz Papito. Steffi zog mir immer drei Neoprenanzüge übereinander, weil ich noch so klein und dünn bin und damit ich nicht so schnell auskühle. Wenn Papito mich küsste, leckte ich ihn immer leidenschaftlich gerne ab, wie das Foto euch zeigt. Ich habe jede einzelne Minute mit ihm sehr genossen. Ich hoffe sehr, dass ich ihn wiedersehen darf. Nach der Therapie war ich immer sehr entspannt, was man an meinen offenen Händen und meiner lockeren Muskulatur sehen konnten. Mama und Papa nahmen noch an einem Workshop über Esstherapie, Schluck-und Essstörungen teil, wo ihnen eine Logopädin sehr interessante Tipps gab, damit es bei mir mit der Nahrungsaufnahme besser wird. Ich konnte leider nur an acht von zehn Tagen zu Papito ins Wasser, da ich krank wurde und Fieber bekam. Ein Arzt kam zu uns ins Hotel untersuchte mich und verschrieb ein Antibiotikum, da mal wieder meine Nebenhöhlen entzündet waren und das Risiko einer Mittelohrentzündung so kurz vorm Heimflug zu gross war. Es ging mir aber schnell besser.

Meiner Schwester Milena hat der Aufenthalt auch sehr, sehr gut gefallen. Sie hat sich sehr gut mit zwei anderen Geschwisterkindern verstanden. Besonders ins Herz geschlossen hatte sie Maurice. Ihn und seine Familie werden wir im Sommer  in Thüringen besuchen. Morgens verbrachte Milena mit den anderen Kindern zwei Stunden im Sea-Kidsclub. Dort lernten sie alles über die Meerestiere. Sie besuchten die Seelöwen- und Delfinshow, fütterten Fische, Haie, Flamingos, bastelten und malten.

Am Samstag nach der ersten Therapiewoche durften Mama, Papa und Milena auch eine halbe Stunde mit Papito schwimmen. Ich wurde in der Zwischenzeit von Jenny betreut. Es hat ihnen auch sehr gut gefallen. Milena verlor sogar durch diese Erfahrung ihre Angst vorm Wasser und sagte danach zu Papa, dass sie jetzt keine Schwimmweste oder Schwimmflügel mehr brauche, sie will jetzt schwimmen lernen. Nach zwei Tagen konnte sie sich alleine über Wasser halten und sich ohne Hilfe vorwärts bewegen. Die richtigen Schwimmbewegungen lernt sie nun in einem Schwimmkurs.

Jetzt wieder zu mir:

Ich habe seit dem ersten Therapietag keinen Krampfanfall mehr gehabt, bin viel am lachen, schaue aufmerksamer. Mein Nystagmus (Augenzittern) hat sich gebessert, ich lerne mehr und mehr meine linke Hand kennen, die vorher immer verkrampft geschlossen war und führe beide Hände immer öfter zusammen. Ich lautiere immer mehr, gebe in meiner Sprache Antwort, wenn Mama oder Papa mich was fragen. Ich schlafe nachts durch. Meine Familie sagt, das sind riesige Fortschritte und wenn ich reden könnte, würde ich das auch sagen. Ich zeige ihnen durch mein Lachen und mein zufriedenes Gesicht wie wohl ich mich fühle.

Steffi, meine Therapeutin sagte, dass im nächsten halben Jahr noch mit weiteren Fortschritten zu rechnen ist. Aber selbst die bisher erreichten zeigen, dass es sich gelohnt hat. Es gibt keine Garantie, dass ich nicht morgen, übermorgen oder nächste Woche wieder krampfe, aber bisher geht es mir besser denn je und die letzten drei Wochen ohne Anfall, haben mich sehr nach vorne gebracht.

Meine Eltern werden den Abschlussbericht der Therapie hier in die Homepage stellen, damit ihr ihn euch durchlesen könnt. 

 14.07.09

Nun ist einige Zeit, seit der Delfintherapie vergangen und ich mache immer weitere kleine, aber für mich sehr grosse Fortschritte. Ich gebe in meiner Sprache Antwort, wenn ich angesprochen werde. Entdecke täglich meine beiden Hände mehr und nutze sie zum Spielen. Vorher konnte ich nicht wirklich viel mit meiner linken hand machen und der Muskeltonus war im gesamten linken Arm sehr hoch. Jetzt ist sie super locker und es fällt mir leichter auch mit ihr was zu spielen. Ich schaue allem und jedem nach und bin sehr viel aufmerksamer für alles geworden.Für meine Brille habe ich neue Gläser bekommen. Die Stärke wurde geändert und sie ist zu 20% getönt, da ich sehr lichtempfindlich bin. Eine Sonnenbrille habe ich ebenfalls bekommen. Mit dem Essen klappt es sehr gut. ich esse jetzt vieles vom Tisch. Mama püriert es mir immer im Mixer. Schmeckt viel besser, als die Babygläschen. Abends esse ich meistens ein Brötchen mit Nutella, ebenfalls püriert. Mmmmhhh, das liebe ich besonders. Das Trinken aus dem Becher funktioniert auch immer besser. Und wenn ich satt bin schüttel ich den Kopf.

Meine Eltern sind sehr stolz auf mich und meine Fortschritte.

In zehn Tagen, fahren wir die Familie in Thüringen besuchen, welche wir in Curacao kennengelernt haben. Darauf freuen wir uns alle sehr.

Nun noch ein Bild von mir und meiner Schwester Milena, die immer sehr liebevoll mit mir umgeht und mit mir spielt.

Bis bald, eure Dana Joline

  5.10.09

Nach längerer Zeit endlich mal wieder ein paar Neuigkeiten von mir. Ich habe drei neue Backenzähne bekommen, welche mich ganz schön gequält haben und mir immernoch ein bisschen zu schaffen machen. Der letzte Zahn lässt sich ganz schön viel Zeit, bis er endlich ganz raus ist. Seither krampfe ich alle zwei bis drei Tage wieder etwas stärker.aber kein Grund zur Sorge, das war bei den anderen Zähnchen genauso. Danach schlaf ich nochmal ein Stündchen und es geht mir wieder gut.

Seit zwei Wochen esse ich wieder Milchschnitte, ich kann sie schon sehr gut kauen. Alles andere muss mir meine Mama aber immer pürieren, da ich es sonst nicht will und ich muss ja schliesslich auch zunehmen. Aber wir üben fleißig weiter.

Am nächsten Dienstag steht mal wieder ein EEG-Termin an. Ich muss ja jetzt nur noch alle drei Monate zur Kontrolle. Meine Eltern wollten nach Absprache mit dem Neurologen eigentlich das Vitamin B6 langsam absetzen, da ich es überhaupt nicht gerne nehmen will und ich mich oft übergeben muss. Da die Anfälle momentan aber wieder mehr geworden sind, ist es wohl nicht der richtige Zeitpunkt es abzusetzen. Also muss ich es weiterhin nehmen.

Mein höhenverstellbares Pflegebett ist von der Krankenkasse genehmigt worden, seit zwei Wochen schlafe ich darin. Für Mama ist es auch eine enorme Erleichterung, denn es fällt ihr nun viel leichter mich nach dem Baden dort zu wickeln, mich anzuziehen und zu fönen.

Zum Schluss habe ich noch eine ganz tolle Neuigkeit für euch. Ich gehe jetzt jeden Freitag mit Mama zum Therapiereiten. Es macht mir unheimlich viel Spass und meine Rumpfstabilität hat sich nach nun fünf Stunden schon sichtbar gebessert. Meine gesamte Muskulatur ist danach schön locker und ich fühle mich sehr wohl. Leider zahlt auch diese Therapie nicht die Krankenkasse, was wirklich nicht in Ordnung ist, wo doch auch über diese Therapie so viele Erfolge zu berichten sind.

So, nun muss ich mal mein Fläschchen trinken.

Bis bald! Eure Dana Joline

Ich wünsche auch im Namen meiner Familie allen ein gutes, neues Jahr, viel Glück und Gesundheit!

Die Umbauarbeiten im Bad sind endlich abgeschlossen und es ist jetzt viel angenehmer geduscht zu werden. Auch meiner Mama fällt es wesentlich leichter.

Nun zu mir: Das Vitamin B6 konnte nicht abgesetzt werden, da ich seit Oktober wieder verstärkt krampfe. Das letzte EEG war nicht sehr gut. Zwischenzeitlich wurde ein Blutspiegel gemacht. Der Spiegel vom Epilepsiemedikament Topamax muss bei mir bei einer Scala von 1-10 bei 10 liegen, ansonsten häufen sich die Anfälle. Dieser war jetzt aber nur bei 6,8, da ich seit Oktober über ein Kilogramm zugenommen habe. Nun wurde die Tagesdosis um 12,5 mg erhöht. Es scheint aber immernoch nicht auszureichen, die Anfälle haben sich zwar reduziert, aber es könnte noch besser sein. Am Mittwoch wird nun nochmal ein EEG geschrieben und der Blutspiegel erneut bestimmt. Meine Eltern hoffen sehr, dass das Topamax noch ein wenig erhöht werden darf. Geht das nicht, muss ich wohl stationär in die Klinik und es wird ein weiteres Medikament eingeschlichen.

Wie eben erwähnt, habe ich ein Kilogramm zugenommen, nachdem ich ein Jahr lang immer konstant acht Kilo hatte. Das Fresubin (hochkalorische Nahrung) bekomme ich nicht mehr, da die Krankenkasse es nicht mehr übernimmt, worüber wir jetzt ganz froh sind. Denn seither kocht mir meine Mama jeden Morgen leckeren Pudding und mein Appetit hat sich über den ganzen Tag enorm gesteigert. Ich breche nicht mehr und das Essen macht mir richtig Spass.

Bis bald! Eure Dana Joline

25.03.10

Es gibt Neuigkeiten von mir zu berichten.

Morgen früh werde ich mit meiner Mama stationär in der Klinik aufgenommen. Am Montag wurde ein EEG geschrieben und ein Medikamentenspiegel gemacht.

Das EEG ist leider im Vergleich zum letzten sehr schlecht und meine Anfälle häufen sich zur Zeit wieder. Ausserdem wirke ich tagsüber oft sehr abwesend, sagen meine Eltern. Da der Medikamentenspiegel auch die obere Grenze so ziemlich erreicht hat, kann das Topamax nicht weiter erhöht werden.

Nun soll ein weiteres Medikament langsam eindosiert werden. Wie lange ich im Krankenhaus bleiben muss, wird wohl abhängig von der Wirksamkeit und Verträglichkeit des Medikamentes sein. Drückt mir die Daumen!!!!

Ich werde euch gleich wenn ich zurück bin alles erzählen.

Bis bald! Eure Dana Joline

15.11.10

Heute möchte ich euch endlich mal nach langer Zeit wieder schreiben, wie es mir geht. Seit März bekomme ich als zusätzliches Epilepsiemedikament Keppra. Die Anfälle waren zwischenzeitlich weniger geworden, nehmen aber momentan wieder zu. Nächste Woche muss ich zur Blutabnahme, denn da ich zugenommen habe, stimmt wohl der Spiegel nicht mehr und die Dosis muss wieder erhöht werden. In drei Wochen habe ich nochmal einen EEG-Termin und die Besprechung bei der Ärztin. Dann werden wir sehen, wie es weitergeht. Seit den Sommerferien besuche ich täglich einen integrativen Kindergarten und es gefällt mir suuuuupergut. Ich freue mich jeden Morgen sehr, wenn Mama sagt, wir fahren zu den Kindern. Ich bin gern mit ihnen zusammen und die Erzieherinnen sind sehr, sehr lieb. Ich esse dort zu Mittag und es klappt richtig gut. Seither hat sich mein Appetit und auch meine Mundfunktion sehr gebessert und ich nehme endlich mal an Gewicht zu. Ich entwickele mich auch kommunikativ sehr gut weiter und bin viel aufmerksamer geworden. Was meine Hilfsmittel betrifft, haben Mama und Papa einen Rollstuhl für den Kindergarten beantragt, den wir diese Woche noch im Sanitätshaus ausprobieren und hoffentlich von der Krankenkasse genehmigt wird. Meine Sitzschale für zu Hause wird umgebaut, da sie nicht mehr meiner Grösse entspricht. Ausserdem habe ich neue Fußorthesen bekommen. Ausser, dass ich zur Zeit erkältet bin, geht’s mir gut. Ich wünsche euch allen, auch im Namen meiner Familie eine schöne und besinnliche Adventszeit!

Eure Dana Joline

10.05.2011

Nun, da meine 2. Delfintherapie vorbei ist, möchte ich euch erzählen wie es war:
Den Flug habe ich sehr gut überstanden und die zwei Tage vor dem 1. Therapietag genutzt um mich an die Umgebung und das dortige Klima zu gewöhnen, was mir nicht schwer viel, da es angenehm warm war. Am ersten Therpietag traf ich nach zwei Jahren wieder auf meine Therapeutin Steffi. Die sich sehr auf unser Wiedersehen freute. Sie sagte, ich sei ein großes Mädchen geworden und unterhielt sich noch in einem Vorgespräch mit meinen Eltern.
Danach brachten mich Steffi und Praktikantin Florance in den Vorbereitungsraum. Wir machten verschiedene Übungen in Logopädie und Ergotherapie. Ich wurde umgezogen und es ging zum Dock, wo ich meine erste Begegnung mit meinem Delfin Li-Na hatte. Ich genoss die Zeit im Wasser sehr mit ihr und lachte viel.
Die weiteren Therapietage liefen super und Steffi war sehr stolz auf meine Fortschritte, die ich vor allem in meiner Wahrnehmung gemacht habe. Sie animierte mich zum greifen und übte mit mir aus dem Strohhalm zu trinken. Mama und Papa haben ganz viele Tipps bekommen, um zu Hause weiter mit mir zu üben.
Seit dem 3. Therapietag kann ich meine Mahlzeiten zu mir nehmen ohne, dass Mama sie pürieren muss. Fleisch und festes Essen ist für mich noch sehr schwierig, aber ich lerne jeden Tag ein bisschen mehr dazu und verliere immer mehr die Angst vor größeren Stücken.
Ich hoffe sehr, dass sich auch dieses Mal im nächsten halben Jahr wieder von dieser Therapie zehren werde und wieder viele kleine Fortschritte dazu kommen.
Alles weitere über die Therapie, Bilder sowie ein Video könnt ihr bald im Therapiebericht unter 2.Delphintherapie 2011 nachlesen.
Ich möchte mich abschließend auch im Namen meiner Eltern noch ganz herzlich bei meiner Therapeutin Steffi, Praktikantin Florence, meinem Delfin Li-Na und natürlich dem ganzen Therapeutenteam für die tolle Zeit bedanken!!!
Bis bald
Eure Dana Joline

02.06.2011

Bin mal wieder stationär auf dem Kohlhof aufgenommen. Meine Anfälle hatten sich in den letzten Wochen verändert und sehr gehäuft. Nach der EEG-Untersuchung haben wir nun gewissheit was Dana´s Epilepsieentwicklung betrifft.

Wir wir schon seit einigen Monaten vermuteten, uns aber insgeheim nicht gewünscht hatten ist nun von den Ärzten klar Diagnostiziert worden.

Aus Dana´s Westsyndrom hat sich nun das extrem seltene und nichttherapierbare Lennox-Gasteaux-Syndrom entwickelt. Informationen hierrüber unter :

http://www.homepagestart.de/userdaten/000021/24/download/was_ist_ein_lenox_gstaud_syndrom.pdf

In den nächsten 4 Wochen wird ein neues, nunmehr das 4. Medikament (Rufinamid - Inovelon) täglich langsam eindosiert und unter Beobachtung bis auf die maximaldosis hochdosiert. Wenn dabei keine stärkeren Nebenwirkungen Probleme bereiten haben wir die Hoffnung und die Chance auf eine 40% ige Anfallsreduzierung bzw. Abschwächung dieser. Eine dauerhafte Anfallsfreiheit kann nahezu ausgeschlossen werden. Wenn das nicht funktioniert können wir uns auf mehrmalige, tägliche und äußerst schwere Anfälle Lebenslang einstellen.

Also Daumen drücken und hoffen.

Bis bald Eure Dana